{"id":9588,"date":"2020-06-10T14:36:05","date_gmt":"2020-06-10T14:36:05","guid":{"rendered":"http:\/\/www.esev.ipv.pt\/dacomunicacao\/?p=9588"},"modified":"2020-06-10T14:36:09","modified_gmt":"2020-06-10T14:36:09","slug":"ter-um-filho-com-uma-condicao-especial-nao-e-o-fim-do-mundo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www1.esev.ipv.pt\/dacomunicacao\/?p=9588","title":{"rendered":"\u201cTer um filho com uma condi\u00e7\u00e3o especial n\u00e3o \u00e9 o fim do mundo\u201d"},"content":{"rendered":"\n

Mafalda Peixinho \u00e9 uma for\u00e7a da natureza. Aos oito meses foi diagnosticada com uma doen\u00e7a rara, designada como S\u00edndrome CDG (Congenital Disorders of Gycosylation), que afeta sobretudo o equil\u00edbrio, a coordena\u00e7\u00e3o, a linguagem e a vis\u00e3o. Agora, com apenas quatro anos, j\u00e1 come\u00e7a a perceber as suas limita\u00e7\u00f5es. Joana Peixinho, m\u00e3e de Mafalda, \u00e9 o bra\u00e7o direito da filha. Para conseguir pagar os tratamentos, est\u00e1 nas redes sociais, Facebook e Instagram, com a p\u00e1gina \u201cO Sorriso da Mafalda\u201d, onde as pessoas podem ajudar de v\u00e1rias formas. Residente em Viseu, Joana Peixinho conta como \u00e9 ser m\u00e3e de uma crian\u00e7a com necessidades especiais. <\/strong><\/em><\/p>\n\n\n\n

Por Ana Beatriz Nogueira, Daniel Fernandes e M\u00f3nica Cardoso <\/strong><\/p>\n\n\n\n

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Joana Peixinho, com a filha Mafalda<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Quando descobriu que a sua filha tinha uma doen\u00e7a? <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Aos 8 meses, ap\u00f3s um longo internamento no Hospital Pedi\u00e1trico de Coimbra por causa de uma virose. Desconfiaram de doen\u00e7as do foro hep\u00e1tico ou metab\u00f3lico. Atrav\u00e9s de testes gen\u00e9ticos, foi detetado que a Mafalda \u00e9 manifestante de uma doen\u00e7a rara metab\u00f3lica. <\/p>\n\n\n\n

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Imaginamos que, como m\u00e3e, a sua rea\u00e7\u00e3o \u00e0 doen\u00e7a da Mafalda n\u00e3o tenha sido f\u00e1cil, at\u00e9 porque desejamos sempre o melhor para os nossos filhos. Como \u00e9 que se sentiu quando soube da doen\u00e7a da sua filha? <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Tiraram-me o tapete, fiquei sem ch\u00e3o. \u00c9 sufocante. Mas depois encontrei muito rapidamente for\u00e7as. Aquela carinha, aquele sorriso, aquele cheirinho t\u00e3o dela. O meu amor por ela. N\u00e3o havia nada a fazer para alterar a sua condi\u00e7\u00e3o exceto lutar para que ela tivesse uma vida com a maior qualidade poss\u00edvel. E \u00e9 a minha luta at\u00e9 hoje, mas j\u00e1 de p\u00e9, com a cabe\u00e7a bem erguida, um sorriso na cara e a certeza que tudo vai correr bem. E que, para mim, n\u00e3o h\u00e1 nada nem ningu\u00e9m mais precioso do que a minha filha. <\/p>\n\n\n\n

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A doen\u00e7a da Mafalda deve ter mudado a sua vida para sempre de um modo positivo, at\u00e9 porque se deve sentir honrada por ter nas m\u00e3os a tarefa de cuidar de uma crian\u00e7a t\u00e3o especial. Qual foi o impacto que a doen\u00e7a da Mafalda teve na sua vida? <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Acho que um nascimento de um filho muda a vida de uma m\u00e3e na maneira de pensar, agir e viver. O nascimento de um filho com uma doen\u00e7a rara, ainda mais. Sonhamos v\u00ea-los crescer devagarinho. O rebolar, o sentar, o rastejar, o andar, o falar… Tudo isto na Mafalda podia estar comprometido. Todos sonhamos ver os nossos filhos crescerem de forma saud\u00e1vel e dentro do \u201cpadr\u00e3o\u201d daquilo a que se chama \u201cnormal\u201d. N\u00e3o posso negar que \u00e9 duro, que n\u00e3o me revolta. N\u00e3o por mim, mas por ela. Ser m\u00e3e da Mafalda \u00e9 maravilhoso, \u00e9 o maior e mais bonito presente que a vida me deu. E estou muito grata \u00e0 vida por isso. Mas v\u00ea-la a passar por tantos desafios e obst\u00e1culos que nenhuma crian\u00e7a devia passar \u00e9 duro. Mas prometo-lhe todos os dias que irei sempre fazer tudo para que ela consiga ser feliz. <\/p>\n\n\n\n

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Entretanto lan\u00e7ou nas redes sociais \u201cO Sorriso da Mafalda\u201d com vista a ajudar a sua filha nos tratamentos. Como \u00e9 que nasceu esta ideia? <\/strong><\/p>\n\n\n\n

As p\u00e1ginas de Facebook e Instagram nasceram pela necessidade de divulga\u00e7\u00e3o, um pedido de ajuda. Na verdade, antes de a Mafalda nascer, t\u00ednhamos decidido n\u00e3o a expor numa rede social. Entretanto, ap\u00f3s o seu nascimento, soubemos que a Mafalda era manifestante de uma doen\u00e7a rara. Foi e \u00e9 necess\u00e1rio a Mafalda fazer v\u00e1rias sess\u00f5es de terapias diferentes. O Servi\u00e7o Nacional de Sa\u00fade e a Seguran\u00e7a Social oferecem um apoio muito insuficiente para que a Mafalda tenha todas as terapias de que precisa para um dia ser aut\u00f3noma e crescer saud\u00e1vel e feliz. Portanto, houve a necessidade de pedir ajuda para conseguirmos proporcionar \u00e0 Mafalda todas as terapias necess\u00e1rias e que fazem diferen\u00e7a na sua qualidade de vida. E da\u00ed surgem as p\u00e1ginas de \u201cO Sorriso da Mafalda\u201d. <\/p>\n\n\n\n

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Atrav\u00e9s de \u201cO Sorriso da Mafalda\u201d tem recebido muito carinho e apoio por parte das pessoas. Em que medida essas mensagens ajudam a Mafalda e o que \u00e9 que retira deste projeto? <\/strong><\/p>\n\n\n\n

T\u00eam surgido, atrav\u00e9s de \u201cO Sorriso da Mafalda\u201d, imensas pessoas com um esp\u00edrito altru\u00edsta extraordin\u00e1rio. S\u00f3 atrav\u00e9s de pessoas que recolhem tampas de pl\u00e1stico, metal, rolhas de corti\u00e7a e donativos para a conta solid\u00e1ria da Mafalda \u00e9 poss\u00edvel ela fazer as terapias que faz, e assim ultrapassar os obst\u00e1culos que a doen\u00e7a lhe imp\u00f5e. E as conquistas t\u00eam sido muitas. Ver, por exemplo, a minha filha a p\u00f4r-se de p\u00e9 agarrada a algo \u2013 conquista muito recente \u2013 \u00e9 extraordin\u00e1rio. E o carinho que nos transmitem \u00e9 muito importante para mim e para a Mafalda. <\/p>\n\n\n\n

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Com uma doen\u00e7a rara deste g\u00e9nero, imaginamos que a Mafalda tem uma agenda preenchida durante a semana. Que tipo de tratamentos faz a sua filha? <\/strong><\/p>\n\n\n\n

A Mafalda tem uma semana preenchida com v\u00e1rias sess\u00f5es de terapias. Faz fisioterapia, psicomotricidade, neuropsicologia, hipoterapia, terapia da fala, Snoezelen, mais recentemente come\u00e7ou com Therasuit e quer\u00edamos muito voltar \u00e0 hidroterapia. <\/p>\n\n\n\n

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Como \u00e9 que a Mafalda lida com os tratamentos? <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Na maior parte das vezes muito bem. O grupo de terapeutas\/psic\u00f3loga que tem \u00e9 muito bom, tanto profissional, como pessoalmente. Todos t\u00eam uma \u00f3tima rela\u00e7\u00e3o com a Mafalda e sabem dar-lhe a volta quando n\u00e3o quer fazer ou acha que n\u00e3o \u00e9 capaz. Todas as suas conquistas s\u00e3o fruto do trabalho que tem com os profissionais que estiveram ou est\u00e3o no seu caminho. <\/p>\n\n\n\n

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Como \u00e9 o dia a dia da Mafalda? <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Com a exce\u00e7\u00e3o das terapias e das consultas, como o\nde outra crian\u00e7a! Vai \u00e0 escola, gosta de ir a parques infantis, de piscina,\nadora brincar com bonecos, ver desenhos animados e ler livros. <\/p>\n\n\n\n

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Agora aos 4 anos de idade e com j\u00e1 alguma no\u00e7\u00e3o, como \u00e9 que a Mafalda encara a sua doen\u00e7a? <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Antes dos 3 anos, acho que n\u00e3o se apercebia. Hoje em dia, acho que j\u00e1 sabe que algo se passa com ela. Reconhece as suas limita\u00e7\u00f5es. Observa muito as outras crian\u00e7as. Mas eu digo-lhe sempre que vai ser capaz. E se n\u00e3o for, arranjamos uma solu\u00e7\u00e3o para que seja. <\/p>\n\n\n\n

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Imaginamos que tenha de dar aten\u00e7\u00e3o redobrada \u00e0 sua filha. Sente compreens\u00e3o por parte da sua entidade patronal quando precisa de o fazer? <\/strong><\/p>\n\n\n\n

A Mafalda necessita de algu\u00e9m sempre com ela. Felizmente, h\u00e1 uma grande compreens\u00e3o da entidade patronal. E tamb\u00e9m consigo gerir o meu hor\u00e1rio de trabalho, o que \u00e9 uma grande vantagem. A Mafalda, apesar da sua condi\u00e7\u00e3o, \u00e9 uma mi\u00fada que n\u00e3o precisa de cuidados acrescidos, vai \u00e0 escola como outra crian\u00e7a, brinca, acompanha as outras crian\u00e7as nas atividades, desloca-se. Mas esta n\u00e3o \u00e9 a realidade para a maior parte dos pais. Um deles tem mesmo de abdicar da sua vida profissional para ser cuidador 24h por dia. \u00c9 urgente repensar esta situa\u00e7\u00e3o. S\u00f3 quando se vive esta realidade \u00e9 que nos apercebemos do gr\u00e3o de areia que s\u00e3o os apoios que temos do estado. Um gr\u00e3o de areia no deserto! <\/p>\n\n\n\n

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A sua fam\u00edlia sempre a ajudou no processo de desenvolvimento da Mafalda? <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Sim. Fam\u00edlia e amigos. Foram e s\u00e3o fundamentais em todo este caminho que fazemos para o desenvolvimento psicomotor da Mafalda. <\/p>\n\n\n\n

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Houve algum epis\u00f3dio especial que tivesse acontecido com a sua filha que gostasse de contar? <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Tantos! Mas, por exemplo, quando me apercebi que a Mafalda j\u00e1 era capaz de beber por uma palhinha! Parece vulgar, mas para a Mafalda \u00e9 uma conquista extraordin\u00e1ria. Fic\u00e1mos t\u00e3o contentes! Ou quando come\u00e7ou aos poucos a gatinhar. De in\u00edcio muito descoordenada. Muitos meses a cair para o lado ou para a frente! E agora, gatinha perfeitamente! S\u00e3o estes, alguns exemplos, de esperan\u00e7a. <\/p>\n\n\n\n

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Atrav\u00e9s de que formas ou meios as pessoas podem ajudar a Mafalda para os seus tratamentos e para o seu desenvolvimento? <\/strong><\/p>\n\n\n\n

De v\u00e1rias formas! Angariando tampas de pl\u00e1stico, tampas de metal e rolhas de corti\u00e7a; com donativos para a conta solid\u00e1ria da Mafalda [PT50 0035 0528 00027681530 83]; participando em eventos solid\u00e1rios; e gostando\/seguindo\/divulgando as nossas p\u00e1ginas<\/a>. <\/p>\n\n\n\n

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Como m\u00e3e de uma crian\u00e7a com necessidades especiais, o que tem a dizer a outros pais que se encontram numa situa\u00e7\u00e3o semelhante? <\/strong><\/p>\n\n\n\n

H\u00e1 um texto que escrevi h\u00e1 um ano que fala um\nbocadinho da roleta que \u00e9 esta vida. Porque esta vida \u00e9 mesmo uma roleta. E\nestas coisas acontecem, por isso, devemos aproveit\u00e1-la da melhor forma que\nconseguirmos. E ter um filho com uma condi\u00e7\u00e3o especial n\u00e3o \u00e9 o fim do mundo.\nPelo contr\u00e1rio. Eles trazem luz e alegria e amor \u00e0 nossa vida. D\u00e3o mais\ntrabalho e precisam de mais aten\u00e7\u00e3o, empenho, esfor\u00e7o, sim, mas um\ndiagn\u00f3stico n\u00e3o \u00e9 uma senten\u00e7a. N\u00e3o \u00e9 o fim da linha. N\u00e3o \u00e9 destino. Um\ndiagn\u00f3stico s\u00f3 nos indica que caminho devemos seguir. E n\u00e3o podemos desistir\nque eles tenham a maior qualidade de vida que conseguirmos. N\u00e3o sei se a Mafalda vai conseguir algum dia andar\nautonomamente, sem apoio. Mas vou fazer de tudo para potenciar isso. Se n\u00e3o\nconseguir, tem um andarilho. Se n\u00e3o conseguir com um andarilho, vamos tentar\nque manobre uma cadeira de rodas. O importante mesmo \u00e9 que cres\u00e7a e que seja sempre\nfeliz rodeada de amor! N\u00e3o \u00e9 isso que todos os pais querem? <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Mafalda Peixinho \u00e9 uma for\u00e7a da natureza. Aos oito meses foi diagnosticada com uma doen\u00e7a rara, designada como S\u00edndrome CDG<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":9590,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[11],"tags":[1321,2748,2750,2749],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www1.esev.ipv.pt\/dacomunicacao\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/9588"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www1.esev.ipv.pt\/dacomunicacao\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www1.esev.ipv.pt\/dacomunicacao\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www1.esev.ipv.pt\/dacomunicacao\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www1.esev.ipv.pt\/dacomunicacao\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=9588"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www1.esev.ipv.pt\/dacomunicacao\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/9588\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":9592,"href":"https:\/\/www1.esev.ipv.pt\/dacomunicacao\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/9588\/revisions\/9592"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www1.esev.ipv.pt\/dacomunicacao\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/9590"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www1.esev.ipv.pt\/dacomunicacao\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=9588"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www1.esev.ipv.pt\/dacomunicacao\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=9588"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www1.esev.ipv.pt\/dacomunicacao\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=9588"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}